多次錯過入學機會 9歲DMD男童終圓上學夢 |
時間:2017-09-01 19:21:42 來源:武進新聞 作者:陽湖網(wǎng) |
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今天是全區(qū)中小學開學的日子,對普通孩子來說,這并沒有什么特別,但對9歲的DMD病童蔣飛晨來說,卻是意義重大,從幼兒園畢業(yè)后,他就一直休息在家,幾次錯過上學機會,直到今天才終于圓夢。
上午九點,記者在潞城小學一年級(1)班見到了蔣飛晨,在寬敞明亮的教室里,他正在和其他小朋友一樣學習課堂常規(guī)禮儀,熟悉排隊、上課、做操等學校生活。目前,潞城小學已與新華書店緊急溝通、增訂教材,蔣飛晨很快就能領到自己的教科書了。 蔣飛晨
喜歡漢字課、喜歡寫字,我想學到知識,這里好玩。(記者:為什么)這里小朋友多(記者:需要媽媽陪嗎)不要(記者:你一個人來上?)嗯。 蔣飛晨出生一個月后就因為新生兒肺炎住院,此后在上海醫(yī)院被確診為杜氏肌營養(yǎng)不良,這是一種X染色體隱性遺傳疾病,簡稱DMD;颊咴趯W齡前就會因骨骼肌不斷退化出現(xiàn)肌無力或萎縮,導致行走不便,大部分患者在3-5歲發(fā)病,7-12歲時徹底喪失行走能力,20歲左右會因心肌、肺肌無力而死亡。 2016年,蔣飛晨幼兒園畢業(yè)后錯過了小學預登記時間,失去了報名機會。報名那天,母子倆被工人新村附近一小學拒之門外,蔣飛晨也在校門口失聲痛哭。為了讓他讀書,來自安徽六安的母親黃仁素貸款買下了經開區(qū)公園壹號小區(qū)的商品房,并將戶口轉入。但今年小學入學登記時,學校仍有顧慮,后來在好心人的幫助下,經開區(qū)社會事業(yè)局和潞城小學負責人多次與黃仁素溝通,并上門了解情況,終于圓了蔣飛晨的上學夢。 蔣飛晨的媽媽
黃仁素
他很開心的,他說媽媽我終于可以上學了,老師讓我在教室里陪讀的,但是我不想在教室里影響他,因為我在那里,小孩會依賴我,而且也會影響到別的小朋友,今天看下來班上的小朋友對他都挺好的。 常州市潞城小學
副校長 賀旭蓉
不管病情發(fā)展到什么程度,只要他有一天想上學,學校的大門肯定是向他敞開的。放在年級組長的班里,會更加合適。一(1)班的班主任老師是年級組組長,數(shù)學老師是一年級備課組長。 由于蔣飛晨情況特殊,入學后由母親黃仁素在校陪讀,半個月后由班主任老師決定家長是否需要繼續(xù)陪讀。同時,學校也與黃仁素積極溝通,希望她在學習、休息、進餐等多方面給予校方一些建議。 常州市潞城小學
副校長 賀旭蓉
他不能做一些劇烈的運動,但是他也要和其他小朋友一樣,有戶外活動的時間,哪怕是在操場上曬太陽,行走,或者給他一些必要的器材,進行一些活動,我們會給他保障。 蔣飛晨的媽媽
黃仁素
我只要他開心,和小朋友能融合好就可以了。非常感謝一加愛心社,我也在里面做志愿者,一直讓他在里面,有(志愿者)可以教他(讀書
寫字)。非常感謝校長,班主任也挺好的。我也出去做一些公益活動,有人幫助我,我也要幫助別人,我總要回饋人家,非常感謝幫助過我的人。
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